Bebê com Perda Auditiva
Bom, quem me acompanha no Instagram @vestidademae deve ter lido meu depoimento semana passada contando que Nicolas tem uma pequena perda auditiva. Vou começar da mesma forma que contei no Instagram: sabe quando uma pessoa não enxerga 100% bem e precisa usar óculos? Usar óculos é considerado “normal”, não é? Pois então, Nicolas tem a mesma coisa, mas no ouvido. Nasceu com uma pequena perda auditiva e vai precisar usar um aparelhinho nos ouvidos para ouvir melhor. Ele está ótimo, ele é ótimo, estamos tranquilos em saber que ele vai ter uma vida feliz e normal de qualquer forma.
Não há caso nenhum na família, não sabemos ainda o motivo disto ter acontecido (se foi genético ou má formação). Tudo começou na maternidade, no teste da orelhinha (triagem auditiva neonatal). Desde 2010 este teste é obrigatório em todo o Brasil justamente para identificar os casos cada vez mais cedo (minha mãe conta que na época dela, como não existia esses exames, ela jogava talheres no chão para ver se as filhas delas reagiam ao som, rs!). Nicolas não passou no teste da orelhinha na materidade. Mas calma que é até “normal” não passar no teste na maternidade, porque muitas vezes o ouvido do bebê ainda está cheio de líquidos e reprova no teste. Já haviam me contado isso, então quando Nicolas não passou, eu não me preocupei nem por um segundo. Pediram para 1 mês depois repetirmos o exame. (se você estiver grávida e lendo este relato, não se apavore se seu bebê não passar no primeiro teste na maternidade! Calma que na maioria das vezes é água no ouvido!).
Neste 1 mês de “espera”, eu estava super confiante de que não era nada, afinal Nicolas já reagia a sons altos como palmas ou porta batendo. Voltamos na maternidade para refazer o exame e novamente ele falhou. Fiquei muito chateada. Daí sim começou toda a busca pela confirmação do resultado e tratamento. O pediatra indicou um otorrinolaringologista e lá fomos nós. Quando o bebê falha no teste da orelhinha é solicitado um outro exame chamado de BERA (exame elétrico), o qual dá um resultado mais preciso. Esse exame foi um “pesadelo” para mim porque para realizá-lo, o bebê precisa estar dormindo profundamente. Foi indicado iniciar os exames somente após o bebê ter 3 meses – mas após 3 meses ele já não dormia mais o dia todo e profundamente. Eu não queria fazer sedação. Resumindo a história, foram necessários 6 idas ao consultório fazer exame, o que se prolongou por uns 2 meses. Quando de fato descobrimos que ele tinha uma perda auditiva, lógico que chorei muito. Muito mesmo. Não estava esperando por isso, a gente nunca imagina que isso vá acontecer com nossos filhos. Foi difícil aceitar no primeiro momento. Mas tenho um marido tão tranquilo que o tempo todo falava que isso não iria mudar em nada, que Nicolas seria uma criança feliz como qualquer outra, que aos poucos fui me acalmando.
A história real é bem longa… Após o tanto de exames, quando fomos na fonoaudióloga colocar o aparelhinho no ouvido dele, a reação não foi a esperada. Alguns estresses que não vem ao caso, resolvi mudar toda a equipe médica que estava atendendo. Novo otorrino, novos exames (sim, aqueles 6, repeti tudo de novo…), nova fonoaudióloga. Era um pesadelo sem fim, minha licença maternidade já estava acabando, eu voltaria ao trabalho, e nada das consultas e exames acabarem. Mas na hora certa, tudo dá certo. Nicolas colocou o aparelho no ouvido 2 semanas atrás, estava com 7 meses.
Só um parentêses, vale dizer que o SUS oferece todo o tratamento, inclusive os aparelhinhos (que são bem caros) gratuitamente. No meu caso, estou indo nos médicos indicados, que são atendimento particular – mas achei importante dizer, para quem precisar, que funciona o tratamento no SUS, estive lá e conheci toda a equipe – é bom saber que o atendimento gratuito funciona no Brasil.
Se não fossem os exames, nós jamais teríamos percebido algo! No caso dele, ele não é surdo, não tem surdez severa ou profunda, ele escuta! Se a gente chama pelo nome dele, mesmo estando atrás dele, ele vira e olha, ele reage à todos os barulhos, enfim, ele escuta. Mas ele não deve escutar sons muitos baixos (no caso dele, abaixo de 45 decibéis). A importância de começar a usar o aparelho desde agora bebê é para não ter atraso no desenvolvimento da fala e para ele aprender a falar corretamente. Se não fossem os exames e o tratamento, só descobriríamos na época do desenvolvimento da fala, quando ele tivesse dificuldade/ atraso para começar a falar ou falasse errado, trocando consoantes.
Hoje, duas semanas após começar o uso do aparelho, está tudo bem. O aparelho nos ouvidos já é um “acessório” comum para gente, assim como colocar roupa. Acho que Nicolas se adaptou bem também. É um pouco difícil por ele estar na fase oral, de levar tudo para boca. Tem que ficar de olho o tempo todo, senão ele tira da orelha e coloca no boca. Mas fora isso, tudo tranquilo!
Nessa história toda, preciso comentar pessoas maravilhosas que conheci! Logo no começo, quando estava difícil ainda aceitar o resultado do exame, a enfermeira do pediatra que eu estava indo comentou comigo que já tinha atendido outro bebê na clínica com perda auditiva e ofereceu me colocar em contato com a mãe do outro bebê. A mãe aceitou conversar comigo, eu liguei e acho que ficamos umas 2h conversando! Nos dias corridos de hoje, pensar que uma pessoa que nem me conhecia dedicou 2h no telefone para contar a história do filho dela e do quanto ele tem uma vida normal e feliz foi maravilhoso, me tranquilizou demais. Não tivemos a oportunidade de nos conhecer pessoalmente ainda, mas sou muito grata pelo tempo que ela dedicou à mim, foi muito importante.
O próximo passo agora é começar as sessões de fonoaudióloga semanais, tratamento importante para que ele tenha um desenvolvimento da fala normal.
Estou contando tudo isso porque – primeiro de tudo, aqui é meu diário e compartilho tudo com vocês. Mas principalmente porque se servir para ajudar alguém, vou ficar muito feliz. Mas tenho certeza absoluta que vou ser muito mais ajudada do que ajudar, pelo carinho que recebo de todas e pela oportunidade de conhecer outras mães passando pela mesma questão.
Agora eu chamo meu bebê de bebê do futuro com chip, ou meu “gostozento robocop”. Amo tanto que transborda.
Oi Fernanda!
Lindo depoimento como sempre!
E é claro que ele será feliz e ficará tudo bem! Minha mãe, quando eu era pequena, descobriu quase que por acaso, que eu estava ficando cega. Tinha uma hipermetropia muito severa e, como um olho era pior que o outro, este olho estava”desligando” para deixar o outro trabalhar sozinho. Eu já tinha 5 anos.
Daí foi uma super correria. Se tivessem descobrido mais cedo, teria sido mais fácil.
Precisei usar tampão por um bom tempo para cobrir o olho bom e forçar o pior a trabalhar. E meus óculos tinham uma lente grossissima que distorciam muito os meus olhos para quem me olhava.
Claro, os coleguinhas da escola perguntavam sempre, tinham os maldosos que faziam comentários chatos e por aí vai. Mas nada tirou a minha infância feliz! Inclusive, me acho bonitinha nas fotos de óculos. Ficava fofinha.
Embora tenham descoberto um pouco tarde, deu pra tratar, e uso óculos/lente hoje em dia.
Que bom que descobriram e que ele terá a oportunidade de se desenvolver normalmente desde o início!
Parabéns pelos pais que vocês são!
Bjs
Oi Luciana. Li o seu comentário e não pude deixar de deixar o meu também.
Eu também tenho um olho “preguiçoso” e no meu caso, infelizmente a minha mãe nunca descobriu. Como externamente eles são perfeitos, minha mãe nunca se preocupo em me levar em um oculista.
Fui descobrir com 16 anos quando eu mesma resolvi ir visitar o oftalmo. Chorei horrores na frente do médico. E ele me disse assim… Que se eu já tinha vivido 16 anos apenas com um dos olhos funcionando que o outro não estava me fazendo falta.
Depois disto fiz vários exames, vários especialistas e não tem como reverter… A única chance seria usar tampão até os 7 anos, que foi o que aconteceu contigo.
Meu olho “bom” se desenvolveu ao ponto de trabalhar pelos dois.
Não julgo a minha mãe, mas quero cuidar de perto dos olhos da minha filha (8 meses) de perto.
Parabéns pra todas as mães que correram atrás para pesquisar e resolver esses pequenos detalhes que acontecem na vida.
Beijos
Fê, que lindo depoimento!
me indentifiquei, pois tenho 26 anos, e tbm tenho a mesma perda que o Nicolas. Falo normalmente e desde pequeninha faço acompanhamento com fono(usei aparelho até os 13 anos +- e parei pq me incomodava muito) hoje já não faço mais acompanhamento, e nunca estudei em escola especial. entrei na faculdade e já me formo no meio do ano que vem. Casei com um ouvinte, e levo minha vida normalmente.
Então, continua acreditado que o Nicolas pode levar uma vida normal, pq sou suspeita em falar isso:) e ele vai sim ser muito feliz 🙂
Oi Fernanda, minha bebê está com 10 dias hoje e o teste da orelhinha dela na maternidade falhou, claro q como VC tbm estou confiante porém meu marido é deficiente auditivo assim como seu bebê ele ouve, mas sons muito baixos ele não ouve, eu que descobri a deficiência dele aos 29 anos, achamos q era por causa de uma pancada no ouvido, mas descobrimos que na verdade a pancada só piorou oque já existia, então isso me preocupa! Semana que vem tenho o reteste, estou em oração pra que de tudo certo.
Fer,
Primeiro obrigada por dividir conosco essa experiência. É muito importante para ajudar as outras mães, assim como você foi acolhida por essa mãe indicada pela enfermeira. Acredito que as mães que passam por qualquer problema semelhante querem encontrar outra mãe que possa dizer que tudo ficará bem no final.
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Foi lindo o seu relato e o seu filho é a coisa mais linda!! Muito fofo!! Tem um olhar tão alegre!
Por último, o SUS realmente ajuda nesse ponto, inclusive fornece o aparelho seja para qualquer idade for.. crianças, adultos, senhores…
Toda felicidade para vocês!
Oi Fernanda,
Te acompanho no insta e adoro seus depoimentos, vc ajuda muitas mamães. Não sou de deixar comentários, mas VC é corajosa, nos passa segurança e por isso fiquei sua fã. Deus abençoe sua família e seu bebê.
Oi a minha passou nos dois testes deu normal porém ela não responde nenhum estímulo estou com muito medo que apesar que ter dado tudo certo nos exames o fato é que ela não me ouve elatem 1 mês estou com médico marcado para um exame mais detalhado não sei o que fazer so estou confiando em Deus
Ela só tem 1 mês! Bebês de 1 mês só mamam e dormem, não respondem a estímulos ainda…
Oi Fer!!! Tudo bem?!?!
Obrigada por compartilhar com a gente mais um momento como esse. Adoro ler os seus depoimentos! Todos!!
Tenho certeza que o Nicolas se sairá muito bem nisso! Uma vez no Fantástico, assisti a uma matéria sobre crianças com Síndrome de Down e uma frase que as mães usam muito: do Luto à Luta. Achei muito profundo isso e serve para tudo, na minha opinão. Tanto para problemas maiores quanto menores, como no caso do querido Nicolas.
Um beijão para vocês!!
Me identifiquei muito com vc Fernanda meu filho de 8 meses tbm tem perda auditiva. E sua história é muito semelhante a minha. Seu bb é muito lindo!
Oi Fernanda,
Adorei seu relato, estou na mesma situação. Meu filho também tem 8 meses e no primeiro BERA que fez deu uma pequena alteração (abaixo de 30 decibéis). Agora estou tentando repetir o BERA, fomos ontem, mas só deu para repetir o teste da orelhinha, quando começamos o BERA, ele acordou. Também sou contra a sedação e vou continuar tentando até dar certo. Tem algum dica?? O sono diurno do meu filho sempre foi leve e ele dorme muito pouco (de 20 a 40 min), tenho de faze-lo dormir na clínica, pois ele acordaria no trajeto carro-clínica. Se tiver alguma dica, agradeço, rs.
Abs
Oi Joana!
A minha bebê que agora tem 8 meses também falhou no teste da orelhinha e teve que fazer o Bera. Fez o Bera no próprio hospital que nasceu, mas não fez nas condições ideais: sala com isolamento, sem interferencia, etc e falhou no Bera também.
Fomos ao otorrino que indicou uma Fono maravilhosa que só trabalha com avaliação auditiva em crianças e usa um método que a criança não precisa estar dormindo.
E com a Graça de Deus minha bebe passou no exame.
Se vc quiser eu posso te passar o contato dela.
Com certeza seu bebê será muitíssimo feliz
Bjo
Oi Bruna, obrigada, só agora vi sua mensagem! Hoje mesmo consegui fazer o Bera do meu filho (woohooo!!!), agora volto ao médico na sexta para saber o que vamos fazer (Bera deu alterado). Essa Fono que você recomenda é de qual cidade/estado? Abraço!
Oi!
Te acompanho há muitos anos! Desde que iniciou o blog… Sempre tive o sonho de casar, desde pequena e sempre sonhei muito com esse dia, que irá se realizar esse ano em 11/03! Mas desde nova sempre pesquisei sobre casamentos e era aquela louca que já tinha tudo idealizado, inclusive uma pastinha só do “Vestida de Noiva”, hahaha, por isso, de um certo modo, acabei acompanhado algumas fases de sua vida, como quando descobriu sua gravidez, o casamento da sua irmã, etc… Mas sempre no anonimato… Apesar de ter te visto um dia na IC do Rio, até comentei no IG, mas morri de vergonha de te abordar!! Hahahaha Hoje resolvi escrever pra dizer que esse post me emocionou muito, pela sua solidariedade em dividir isso com o mundo pensando nas mamães que também passaram ou podem vir a passar por momentos como este e pela sua atitude em encarar tudo isso como mais uma coisa que a vida nos dá inesperadamente! O Nicolas é o bebê mais fofo do mundo! Seu bebê é lindo, saudável, esperto! E ele será e já é muito feliz só de ter nascido nessa família linda e ter uma mamãe tão dedicada, atenciosa e caprichosa como você! Não tem como seu Nicolas não ser um homem íntegro, digno e do bem! Vc é pura inspiração Fê! Assim como me inspirei mt no vestida de noiva, tenho certeza que quando tiver filhos (se Deus quiser!) me inspirarei em você também! Parabéns pela sua atitude e pela linda pessoa que você é!
Oi Fernanda tbem estou passando por isso agora ….a sua história é idêntica a minha …essa semana fomos fazer o berave deu alterado novamente …to meio sem chão ainda com medo de como vai ser daqui pra frente… Essa próxima semana levo o resultado o coração tá apertado… E seu bebê como está hj tá usando o aparelho? A fala desenvolveu? Obrigado sua coragem me ajudou muito
Oi Vanessa, tudo fica bem ao longo do tempo. Meu filho está usando o aparelho e fazendo fono. Está tudo bem. O desenvolvimento da fala é só depois de um ano mesmo, ele acabou de fazer um ano, está tudo dentro do esperado… Vai ficar tudo bem! Beijos
Oi Fernanda, eu to sem chão, desesperada quer dizer minha bebê de apenas 1 mês tbm não passou no teste nem no reteste da orelhinha, fiz o bera ontem q tbm deu ausência de resposta, diferente de seu bebê estão suspeitando de surdez severa a profunda apesar do médico acreditar q ela é muito novinha para um diagnóstico, mas sabe como é , como mãe estou desesperada, E procurando na net experiencias para ne apoiar.Forte abraço e tdo de bom pra vcs que Deus abençoe imensamente todos nos e nos guie pelo melhor caminho.Vanessa do comentário a cima como somos da mesma epoca gostaria de saber como esta procedendo as coisas pra vc
Olá, Fernanda,estou passando pela mesma situação, com meu bebê Miguel de dois meses, hoje repeti o bera e confirmou a perda auditiva, lado direito moderado e esquerdo severa, a fono que realizou exame, explicou que ele vai precisar do aparelho auditivo para seu desenvolvimento, estou muito nervosa com tudo isso, estou me sentindo analfabeta, sem saber o que fazer , por onde começar….seu depoimento me deixou mas calma, obrigado
Tudo vai dar certo, você vai ver!
Oi Fernanda amei i seu depoimento fiquei mais tranquila, pois tenho um bebê de 4 meses e tbm tem a mesma perda auditiva do teu bebé pra mim no começo foi difícil tbm de aceitar, pois na minha família não tem ninguém assim.
Com 6 meses o médico vai adpatar um aparelho pra ele.
A minha única preocupação é que como vou fazer para voltar a trabalhar .
Vc conseguiu voltar a trabalhar???
Alexia, eu trabalho de casa, então tenho maior flexibilidade. Você vai ter que procurar uma fono que te atenda antes ou após o seu horário de trabalho, para você levar seu filho! Tudo vai dar certo!
olá eu tambem tenho uma situação parecida hoje minha filha tem 5 anos e eu graças a Deus consegui o parelho dela pelo SUS que tem sido uma benção na minha vida a única questão que tenho agora e se existe um aparelho melhor que tenha uma eficiencia melhor para minha filha.
Boa tarde! Nossa li agora e me identifiquei. Meu filho de 2 meses também nasceu com deficiencia auditiva. A principio severa. Mas tem outro exame a fazer. O meu caso muito semelhante a este depoimento. Eu trabalho com alunos surdos, na qual nao deveria ficar tao desesperada pela notícia. Mas fiquei muito mal no primeiro momento. Parece que essas coisas so acontecem la fora. Mas agora estou tranquila, mes que vem colocaremos o aparelho e vamos marcar Fono. Conheci uma menina linda com dois anos, que desde os 4 meses usa aparelho, e hoje fala tudo com grau severo. Entao é ficar calma e utilizar os recursos para melhor desenvolvimento de n ossos bebes.
Oi Fernanda, como vai?
Não costumo frequentar esse blog ainda, porque estou na fase do casamento e não da maternidade (visito o Vestido de Noiva semanalmente!). Mas gostaria de te parabenizar pelo depoimento.
Sou fonoaudióloga e percebo a importância do diagnóstico precoce, da aceitação da família e da colaboração dos pais desde o início. Com certeza seu filho está tendo um desenvolvimento incrível, justamente porque vocês não mediram esforços pra ajudá-los.
A perda auditiva, apesar de assustar em um primeiro momento, não implica necessariamente em uma limitação. Com o trabalho e cuidados necessários, as crianças têm vidas normais.
Obrigada por compartilhar isso conosco!