Bom, quem me acompanha no Instagram @vestidademae deve ter lido meu depoimento semana passada contando que Nicolas tem uma pequena perda auditiva. Vou começar da mesma forma que contei no Instagram: sabe quando uma pessoa não enxerga 100% bem e precisa usar óculos? Usar óculos é considerado “normal”, não é? Pois então, Nicolas tem a mesma coisa, mas no ouvido. Nasceu com uma pequena perda auditiva e vai precisar usar um aparelhinho nos ouvidos para ouvir melhor. Ele está ótimo, ele é ótimo, estamos tranquilos em saber que ele vai ter uma vida feliz e normal de qualquer forma.
Não há caso nenhum na família, não sabemos ainda o motivo disto ter acontecido (se foi genético ou má formação). Tudo começou na maternidade, no teste da orelhinha (triagem auditiva neonatal). Desde 2010 este teste é obrigatório em todo o Brasil justamente para identificar os casos cada vez mais cedo (minha mãe conta que na época dela, como não existia esses exames, ela jogava talheres no chão para ver se as filhas delas reagiam ao som, rs!). Nicolas não passou no teste da orelhinha na materidade. Mas calma que é até “normal” não passar no teste na maternidade, porque muitas vezes o ouvido do bebê ainda está cheio de líquidos e reprova no teste. Já haviam me contado isso, então quando Nicolas não passou, eu não me preocupei nem por um segundo. Pediram para 1 mês depois repetirmos o exame. (se você estiver grávida e lendo este relato, não se apavore se seu bebê não passar no primeiro teste na maternidade! Calma que na maioria das vezes é água no ouvido!).
Neste 1 mês de “espera”, eu estava super confiante de que não era nada, afinal Nicolas já reagia a sons altos como palmas ou porta batendo. Voltamos na maternidade para refazer o exame e novamente ele falhou. Fiquei muito chateada. Daí sim começou toda a busca pela confirmação do resultado e tratamento. O pediatra indicou um otorrinolaringologista e lá fomos nós. Quando o bebê falha no teste da orelhinha é solicitado um outro exame chamado de BERA (exame elétrico), o qual dá um resultado mais preciso. Esse exame foi um “pesadelo” para mim porque para realizá-lo, o bebê precisa estar dormindo profundamente. Foi indicado iniciar os exames somente após o bebê ter 3 meses – mas após 3 meses ele já não dormia mais o dia todo e profundamente. Eu não queria fazer sedação. Resumindo a história, foram necessários 6 idas ao consultório fazer exame, o que se prolongou por uns 2 meses. Quando de fato descobrimos que ele tinha uma perda auditiva, lógico que chorei muito. Muito mesmo. Não estava esperando por isso, a gente nunca imagina que isso vá acontecer com nossos filhos. Foi difícil aceitar no primeiro momento. Mas tenho um marido tão tranquilo que o tempo todo falava que isso não iria mudar em nada, que Nicolas seria uma criança feliz como qualquer outra, que aos poucos fui me acalmando.
A história real é bem longa… Após o tanto de exames, quando fomos na fonoaudióloga colocar o aparelhinho no ouvido dele, a reação não foi a esperada. Alguns estresses que não vem ao caso, resolvi mudar toda a equipe médica que estava atendendo. Novo otorrino, novos exames (sim, aqueles 6, repeti tudo de novo…), nova fonoaudióloga. Era um pesadelo sem fim, minha licença maternidade já estava acabando, eu voltaria ao trabalho, e nada das consultas e exames acabarem. Mas na hora certa, tudo dá certo. Nicolas colocou o aparelho no ouvido 2 semanas atrás, estava com 7 meses.
Só um parentêses, vale dizer que o SUS oferece todo o tratamento, inclusive os aparelhinhos (que são bem caros) gratuitamente. No meu caso, estou indo nos médicos indicados, que são atendimento particular – mas achei importante dizer, para quem precisar, que funciona o tratamento no SUS, estive lá e conheci toda a equipe – é bom saber que o atendimento gratuito funciona no Brasil.
Se não fossem os exames, nós jamais teríamos percebido algo! No caso dele, ele não é surdo, não tem surdez severa ou profunda, ele escuta! Se a gente chama pelo nome dele, mesmo estando atrás dele, ele vira e olha, ele reage à todos os barulhos, enfim, ele escuta. Mas ele não deve escutar sons muitos baixos (no caso dele, abaixo de 45 decibéis). A importância de começar a usar o aparelho desde agora bebê é para não ter atraso no desenvolvimento da fala e para ele aprender a falar corretamente. Se não fossem os exames e o tratamento, só descobriríamos na época do desenvolvimento da fala, quando ele tivesse dificuldade/ atraso para começar a falar ou falasse errado, trocando consoantes.
Hoje, duas semanas após começar o uso do aparelho, está tudo bem. O aparelho nos ouvidos já é um “acessório” comum para gente, assim como colocar roupa. Acho que Nicolas se adaptou bem também. É um pouco difícil por ele estar na fase oral, de levar tudo para boca. Tem que ficar de olho o tempo todo, senão ele tira da orelha e coloca no boca. Mas fora isso, tudo tranquilo!
Nessa história toda, preciso comentar pessoas maravilhosas que conheci! Logo no começo, quando estava difícil ainda aceitar o resultado do exame, a enfermeira do pediatra que eu estava indo comentou comigo que já tinha atendido outro bebê na clínica com perda auditiva e ofereceu me colocar em contato com a mãe do outro bebê. A mãe aceitou conversar comigo, eu liguei e acho que ficamos umas 2h conversando! Nos dias corridos de hoje, pensar que uma pessoa que nem me conhecia dedicou 2h no telefone para contar a história do filho dela e do quanto ele tem uma vida normal e feliz foi maravilhoso, me tranquilizou demais. Não tivemos a oportunidade de nos conhecer pessoalmente ainda, mas sou muito grata pelo tempo que ela dedicou à mim, foi muito importante.
O próximo passo agora é começar as sessões de fonoaudióloga semanais, tratamento importante para que ele tenha um desenvolvimento da fala normal.
Estou contando tudo isso porque – primeiro de tudo, aqui é meu diário e compartilho tudo com vocês. Mas principalmente porque se servir para ajudar alguém, vou ficar muito feliz. Mas tenho certeza absoluta que vou ser muito mais ajudada do que ajudar, pelo carinho que recebo de todas e pela oportunidade de conhecer outras mães passando pela mesma questão.
Agora eu chamo meu bebê de bebê do futuro com chip, ou meu “gostozento robocop”. Amo tanto que transborda.
