Levem seus filhos ao Oftalmologista
Este é um relato e alerta importante contato pela minha amiga Dani Pacces:
Escrevo para alertar a maior quantidade possível de familiares de crianças até os 7 anos de idade sobre o problema visual que foi diagnosticado em janeiro desse ano, durante as férias, na Cristiana. A notícia de qualquer doença em nossos filhos nos parece desesperadora, e assim o foi durante a consulta com o oftalmologista nos primeiros 5 minutos após a conclusão do diagnóstico. Mas foi nessa mesma consulta que decidi não sofrer com isso e agradecer por não ser algo que a prejudicará durante toda a vida, e principalmente, porque HÁ tratamento.
Minha filha está usando óculos e tampão na escola. Esse é o tratamento para a doença dela, a AMBLIOPIA. Congênita, essa doença acomete 1-2 a cada 100 crianças. A grande questão é que essa doença PRECISA ser tratada até o final dos 6 anos de idade e portanto, temos apenas 1 ½ ano pela frente de tratamento duro, disciplinado, consistente, consciente. Caso esse diagnóstico tivesse ocorrido há mais tempo, maior seria o período de tratamento e assim, maiores as chances de sucesso. Não faz parte do protocolo do pediatra da Cris solicitar teste oftalmológico (acuidade visual) para todos seus pacientes com 2-3 anos de idade. Também não faz parte do protocolo da Escola da Cris solicitar esse mesmo teste para os pequenos ingressando no estudo infantil. A Escola o faz no I5 considerando ser esse momento especial e importante para a visão já que se inicia a pré-alfabetização. Ok para as crianças que precisam usar óculos. Mas é tarde para as crianças que possam ter o diagnóstico da Ambliopia. Importante: muitos casos de Ambliopia não têm sintomas! E foi o que ocorreu com a Cris!
Tentando explicar de uma maneira simples, depois de já ter devorado milhares de artigos sobre o assunto, com a Ambliopia (também conhecida como “doença do olho preguiçoso”) a visão de um dos olhos não se desenvolve adequadamente. Além dela ter 4º de hipermetropia em apenas um olho (o que foi a causa da doença), sem o desenvolvimento correto da visão ela alcança apenas 25% da visão em um dos olhos. O olho não se desenvolveu. O olho parece sim ser normal. Zero sintoma ou aparência diferenciada. Mas o cérebro favorece apenas o olho que enxerga bem. E assim ocorreu desde que ela nasceu. A luz captada pelo olho é transformada para sinais nervosos que seguem pelo nervo óptico até o cérebro. No nosso caso, favorecendo o olho bom, o cérebro se acostuma a usar apenas esse olho, deixando o olho sem desenvolvimento, sem uso algum. Assim, o sistema visual para o olho “ruim” fica prejudicado e praticamente para de se desenvolver. Não se trata de “compensação” de um olho para o outro, como estamos acostumados a escutar. O indivíduo aprende a enxergar com um olho apenas. No caso da Cris, ela não teve problemas de desenvolvimento motor algum e não apresentou nenhum sinal de dificuldade para enxergar. Ela sempre enxergou muito bem. Mas com apenas um olho.
Como eu descobri? Em outubro do ano passado ao brincar de fechar um olho e abrir o outro, ela comentou: “Mamãe, com esse olho eu enxergo em 3D, igual no cinema”! Achei estranho e até imaginei que ela pudesse enxergar um pouco menos com um dos olhos. Consulta oftalmológica no final do ano, com a correria de eventos e festas? Deixei para o próximo ano e, caso houvesse a necessidade de usar algum óculos como as primas, ela iria adorar! Mas com o diagnóstico de uma doença assim, tudo foi diferente. E para variar, com a culpa que todas nós mães temos, fiquei por um tempo “remoendo” que esse período de 3 meses poderia ter feito diferença no tratamento da Cris. No início desse ano ela fez novos comentários e o pai marcou a consulta com o oftalmo para o dia seguinte. E aí tudo começou.
Convencer uma criança de 5 anos a utilizar tampão durante período integral não é uma tarefa fácil. O tampão adesivo machuca a pele, ainda que seja bonitinho e colorido. E assim começou o tratamento da Cris. Nós a levamos em 2 excelentes e renomados oftalmos para confirmar o diagnóstico. A mãe mais do que rápido se preocupou em conversar com o maior número de pessoas possível que já tivessem passado por isso. Entrei em dezenas de sites para procurar tampões que fossem divertidos, coloridos, mas ela se adaptou mesmo ao tampão de silicone, visualmente menos estético. Compramos 2 óculos. Um para o dia-a-dia com o qual ela possa fazer atividades esportivas e brincadeiras, e um outro para festas. Claro que esse mais bonito ela adora usar também em qualquer ocasião. Mas a minha maior preocupação estava com a auto-estima dela e com o tratamento que se estenderá até os 9-10 anos de idade.
Quando foi que eu chorei? Chorei quando colei um tampão no meu olho. Por 15 minutos. Tirei e chorei por 1 hora depois de ter experimentado o que é isso para ela. Só tentei imaginar que além do tampão, diferentemente de mim que fiquei enxergando com um olho bom, ela com o tampão no olho bom passa a enxergar apenas com olho ruim, com apenas os 25%, e ainda, precisando do óculos para corrigir os 4º de hipermetropia.
Além da adaptação ter sido ótima, o tratamento já mudou 3x! Ela modificou os períodos de utilização do tampão porque sua visão já alcançou 90% no olho “ruim”. A tarefa agora é manter esses 90% e partir para a segunda e terceira fase. Essas fases não são explicadas. Eu tive que me virar para entender isso direito porque os médicos mencionam apenas “ah, o tratamento é lento… tem chão”!
E a moral da história é… LEVEM SEUS FILHOS(AS) AO OFTALMOLOGISTA. Se vocês não receberam orientação de seu pediatra ou da sua escola, o façam agora. Orientem e alertem suas amigas e familiares. Isso deveria ser óbvio como levar seus filhos ao dentista. Mas não o é para muitas famílias. Não o foi para nós. E sem deixar a peteca cair, e com fé, faremos tudo para que a nossa filha Cristiana seja um exemplo de sucesso no tratamento da Ambliopia!
Envie sua história real e foto para real@vestidademae.com.br
Dani, felicitações pela atenção que teve ao perceber os pequenos sintomas, ir atrás, e se esforçar para alertar o maior número de pessoas sobre esse cuidado de levar os filhos para uma consulta com o oftalmologista, mesmo que seja para saber que está tudo bem. São com essas histórias que nos damos conta da importância de estarmos atentas sempre, mesmo com correria no trabalho, mesmo com casa para limpar, filhos são prioridade.
Que Deus abençoe sua família. Força, determinação e fé! Tudo de bom!
Muito boa a dica! Nunca tinha pensando nisso…
Tenho certeza que a Cris ficará ótima! Estou na torcida!
Relato emocionante!
E um importante alerta para todos q tem crianças na família.
Parabéns Dani pelas dicas e pela força!
Eu chorei! Obrigada por compartilhar conosco esta informação tão importante! Estou na torcida para que tudo corra bem durante todo o tratamento da sua filhinha!
Uma ótima dica para todas as mamães!!!
Eu entendo bem o que a pequena Cristiana tá passando Fernanda pois desenvolvi essa doença ao longo dos anos. Eu sempre tive uma porcentagem menor de visão do olho esquerdo, que é estrábico e tive que usar tampão por muito tempo. Porém, minha mãe e avó, que são meu tudo mas infelizmente não tiveram o pulso forte de colocar limites na hora de usar o óculos e o tampão, ficavam com pena e ao inves de melhorar eu acabei não usando, por manha mesmo e por não gostar porque é horrivel sim e além de ser motivo de piada por várias colegas na escola.Sofri na época e continuei com isso até hoje pois como não corrigi o problema ele aumentou durante os anos, hoje tenho apenas 10 ou 15% de visão. Claro que não me impede em nada pois enxergo muito bem da outra mas durante todo esse tempo se estivesse sido corrigido teria evitado muita coisa. Hoje tenho uma linda menina e que já foi ao oculista por conta de uma conjutivite alérgica mas por precaução porque sei que ela tem todas as chances do mundo de ser estrábica e com a hipermetropia e astigmatismo que tenho, me certifiquei e sei que aos 2 anos ela também tem que fazer os testes pra chamada ambliopia. Por favor mamães não cedam aos apelos emocionais do nosso coração de manteiga e sigam firmes pois depois de alguns anos, quando ela estiver uma linda mocinha ela irá agradecer demais por tudo que fez!!! Beijos e qualquer coisa pode entrar em contato comigo se precisar de apoio na caminhada!!!
Dani,
Eu sou acometida pelo mesmo mal.
Minha mãe descobriu causando eu tinha 11 anos. Dai o tratamento nao foi eficaz. Graças a Deus nao tive nenhum problema na minha vida.
O chato é ter uma grau elevado em um olho, dai nenhum óculos fica bom. As lentes de contato são as minhas melhores amIgas.
Parabéns por descobrir cedo e alertar a todos.
Eu nao sabia que era congênita, vou ficar de olho no meu pequeno.
A Cris vai superar isso.
Abraço
Queridas mamães, agradeço os comentários cheios de carinho! Tenho recebido muitas mensagens de mães que tiveram esse problema também na infância, assim como algumas de Vcs, em seus relatos. Sigamos em frente, não é mesmo? Lutando a cada dia. É difícil, mas não é impossível. E na verdade, esse não é um problema insuperável, ou fatal. Mas é chato! E como! É o primeiro grande desafio da vida da minha Cris. E estou com ela para vencer esse desafio. Não quero pensar nos próximos desafios, mas a vida de mãe é assim… repleta deles! Que os desafios que vierem seja todos superáveis!!! Se Deus quiser!!! Obrigado a todas! Bjs, Dani
Olá Dani,
Minha história foi muito parecida com a sua, há alguns anos atrás, passamos por esta situação com minha filha Camila.
A oftalmologista nos disse que ela precisaria usar o tampão por 6 horas, por 4 anos. Realmente foi um choque!
Mas como fazer uma criança usar – sem tirar – o tampão por seis, oito ou até 12 horas por dia? Durante dois, três ou mais anos? Isso é um desafio, principalmente porque os modelos mais antigos, em maior número no mercado, incomodam e até chegam a machucar quando a criança tem que por e tirar esparadrapos diariamente. Além disso, há a aparência hospitalar, que estimula brincadeiras negativas por parte de outras crianças.
Nesse momento o segredo é trabalhar a auto-estima da criança tornando-a diferente de forma positiva. Pensando nisso,decidi pesquisar um tampão que minha filha realmente usasse com prazer.
Trabalhei em duas frentes: o conforto no uso e como torná-lo divertido. Desenvolvei um modelo feito de borracha macia, que se encaixa nos óculos, nas mais diferentes cores, estampas e motivos. Um para cada dia, um para cada roupa, um para cada humor. Deu certo e Camila adorou. Não só usou numa boa como até lembrava o horário de colocar.
Foi assim que a empresa Tô de Olho Tampão nasceu, em conjunto com uma sócia, a designer Paola Petti Cerveira, que desenhou e adaptou novos formatos mais anatômicos ao rosto da criança, sempre com o cuidado para que as estampas tenham temas alegres e coloridos.
Os tampões divertidos estão fazendo o maior sucesso entre pais e crianças, sem falar nos oftalmologistas e ortoptistas, que encontraram um novo apoio para ajudar nos tratamentos.
Todos os anos fazemos campanhas sobre ambliopia e a importância de levar as crianças, a partir dos 3 anos, ao oftalmologista mesmo sem nenhuma suspeita de problemas.
Olha, eu tive esse mesmo problema. Na época foi diagnosticado na escola, durante uma semana de exames. Mas ao contrário de usar o tampão na pele, minha mãe, ao ver que iria machucar, coloca o tampão na lente do óculos do lado que eu não poderia utilizar, assim não tive nenhum problema, dor ou coceira por conta do adeviso. Usei óculos com 4° de miopia + o tampão por 4 anos, dos 8 aos 12. Hoje com 28 anos estou totalmente curada desde os 12. Boa sorte e persistência! Bjos
Priscila,
minha filha tem 8 anos e acabou de ser diagnosticada, estou sem chão… pois todos os lugares que li a respeito falam que até os 7 anos tem cura após essa idade é difícil, seu relato me encheu de esperança.
Muito Obrigada por compartilhar!
Fabiana, boa noite!!!! Nem pense em desanimar!!!! A medicina não é exata e já tem estudos comprovando que cada criança amadurece o sistema oftalmológico em seu tempo. O que pode ocorrer até os 12 anos! Portanto, mãos à obra!!!! Tenho uma filha com a mesma situação inclusive fez a cirurgia nos dois olhos aos três anos. Como agradeço por ser somente este o problema! Se só enxergarmos o nosso problema, valorizamos, mas se vemos ao nosso redor, percebemos que há muitas coisas piores e tão comuns… Isto é tranquilo de curar! Minha filha não tinha 70% da visão do olho esquerdo e hoje já está com 99%. Siga em frente com otimismo e com um oftalmologista especialista em criança. Isto faz toda a diferença !!!! Sucesso! Acredita! Dará tudo certo!!!!!!
Dani, não se culpe, não chore. Tenho 30 anos e desde que me entendo por gente tenho ambliopia. Aliás, morri de rir com a analogia do 3D feita pela sua filha! Como nunca pensei nisto antes??? Talvez porque na minha infância não existiam filmes 3D… Mas então, se sua filha não lesionar o olho bom (e Deus sempre protege os bons!), ela vai levar uma vida normal, acredite em mim. Para você ter ideia, eu só lembro que tenho ambliopia quando cai um cisco no meu olho bom e eu preciso coçá-lo, deixando apenas o ruim livre para “enxergar”. Tá bem, às vezes sinto certa dificuldade descendo escadas e já ouvi dizer que ter apenas um olho bom dificulta a noção de profundidade e visão periférica (minha opinião: acho que sou descoordenada mesmo… hehehe). Na emissão da minha carteira de motorista, aos 18 anos, o médico que me atendeu decidiu colocar nela a observação “uso obrigatório de lente corretiva”. Já na renovação da carteira anos mais tarde, sendo atendida por outro médico, o doutor disse: “Vou tirar essa observação daqui. Por acaso você dirige com apenas um olho aberto???” Enfim, relaxa, não sofra. Não havia nada que você pudesse ter feito para evitar que sua filha tivesse esse problema. Eu jamais culparia meus pais e tenho certeza de que sua filha tampouco fará isso no futuro. Fique apenas no pé dela para ela usar o tampão e fazer os exercícios de ortóptica (me ajudaram muuuuuito e eram divertidos!). O lance é ela entender que é para o bem dela. Eu não me lembro de ter pensado de outra forma no auge dos meus 7 anos. E olha que aquele tampão no calor do RJ era incômodo e eu levava 4h de ônibus para ir e voltar da clínica de ortóptica semanalmente com minha mãe (mãe, obrigada pelo apoio incondicional!). Ah, e você pensa que eu faltava à escola nesses dias? Nada! E ainda ia de tampão! Ninguém fazia chacota; ao contrário, eu era a sensação, o centro das atenções! Hehehe…
Ola Dani,
Ainda nao tenho filhos, mas acompanho o Vestida de Mae há algum tempo…e nao pude deixar de comentar sua publicaçao.
Tenho 23 anos, e o diagnóstico de hipermetropia e ambliopia desde os 4 anos. Usei tampao por muito tempo, e hoje nao tenho nenhum traço de estrabismo…e assim como sua filha Cris consegui recuperar a visao do meu olho esquerdo que tambem era de apenas 25%.
Assim como algumas meninas ja comentaram aconselho voce que nao amoleça caso a Cris queira desistir, a perseverança no tratamento faz toda a diferença e hoje só tenho que agradecer a minha mae pelo pulso firme que teve comigo.
Enfim, o grau dos meus óculos aumentou para 7, mas estabilizou quando completei 7 anos, aos 9 tive um tratamento pioneiro no Paraná com uso de óculos bifocal. Aos 11 fui autorizada pelo meu oftalmologista a usar lentes de contato, as quais fazem parte do meu dia-a-dia até hoje (:
Ser portadora de um problema de visao nao vai tirar da Cris a alegria de ser criança, nem vai privá-la de nada…eu fiz nataçao, jogava queimada, bricava de pega-pega, sempre com o óculos no rosto (:
Voce apenas precisa estar ciente de que o grau pode sim aumentar, mas que hoje em dia temos os melhores tratamentos disponíveis.
Ah, só uma dica…quando eu usava tampao, minha mae recortou um pedacinho de lenço azul marinho, e eu o colocava por cima da palpebra antes de colocar o tampao, isso me ajudou muito pois a claridade que passava pelo esparadrapo me atrapalhava (:
Desejo a voce perseveraça e força…e a Cris muitos momentos felizes com óculos lindos e coloridos, assim como foi comigo (:
beijos, Marina
Caso vc possa ler minha mensagem, gostaria tanto de conversar com vc, estou sem chao com o diagnostico da minha filha. Nao me conformo e penso não vou superar. Nao durmo, não como somente choro sem parar tenho tomado remedios para conter
Olá, meu filho trata ambliopia e fiz a´te um blog para relatar o tratamento. Se puder um pulinho lá!!!!!!
http://olhopreguicoso.blogspot.com.br/2011/07/bem-vindo-aos-mundos-dos-pequenos.html
Ola Marina Grossi, por favor vc poderia me indicar o nome do oftalmo do Parana que vc menciona no seu post? Minha filha faz tratamento para estrabismo, nistagmo, hipermetropia entre outras coisas… e gostaria de uma decima opiniao… grata e forca Dani!!!
Oi Fernanda,
Minha filha de 5 anos foi diagnosticada com ambliopia em set/14. Consultei dois oftalmologistas que indicaram o mesmo tratamento. Oclusor 7 dias por semana, do momento que ela acorda até dormir.
Como você bem sabe, esse tratamento é muito difícil. E por ela ter 10.5 graus de miopia no olho ruim e 1.75 de astigmatismo no olho bom, torna o processo ainda mais complicado.
No retorno ao oftalmo, depois de oclusão por 9 horas diárias, por 3 meses, ele constatou que não havia nenhuma melhor no olho ruim.
Foi assim que resolvi procurar uma alternativa e encontrei um optometrista comportamental. Depois de examinar minha filha por mais 1 hora (coisa que nenhum médico de convênio faz), e diagnosticar um estrabismo vertical que nenhum dos dois oftalmos havia percebido, ele simplesmente disse que o tratamento estava totalmente errado. Que o oclusor não vai resolver o problema dela, e que ele tem uma abordagem completamente diferente.
Bem, te contei tudo isso pq tenho uma dúvida: você chegou a consultar um optometrista? Foi apresentada alguma alternativa ao tratamento com oclusor?
Nunca ouvi falar de uma mãe que seguiu essa linha de tratamento e gostaria de compartilhar experiências.
Muito obrigada,
Aline
percebi algo diferente qdo a minha bebe ia completat 1aninho, passei por varios medicos e nada e ate que enfim hj com 1 e 5 meses a medica a diagnosticou com estrabusmo….ela tera que usar tampao por 2hrs no dia de inicio….agora me pergunto como se ainda nao entende…se nem presilha em cabelo e prender ela deixa….vou tentar brincar de pirata com todos de casa e ver se dara certo…..